Quelles sont les limites ?

Rédigé par : Iris Cappai

BIOÉTHIQUE • Alors que les avancées scientifiques poussent les chercheur·euse·s à aller toujours plus loin, la bioéthique intervient pour étudier et réguler les problèmes moraux qu’elles peuvent soulever. Jusqu’où peut-on aller dans les interventions ? Quels sont les dilemmes posés ?

En mars dernier, le premier génome humain complet a été officiellement publié, ouvrant ainsi de nouveaux territoires génétiques jusqu’alors inexplorés. Les progrès scientifiques, à l’instar de cette avancée en génétique humaine ne cessent de s’intensifier. Se posent alors certaines questions : qui est en mesure de décider comment vont être utilisées ces découvertes ? Comment gère-t-on leurs applications sur le corps humain ? C’est ainsi que la notion de bioéthique entre en jeu. En effet, il s’agit d’un concept né au début des années 60-70, période à laquelle on commence à penser les nouveaux risques liés à l’essor des essais cliniques de greffes et transplantations cardiaques, ainsi qu’à la découverte de l’ADN et de son séquençage. La bioéthique est une discipline qui intervient donc pour étudier et résoudre les problèmes moraux soulevés par la recherche biologique et médicale.

Qui peut décider comment vont être utilisées ces découvertes ?

Elle s’intéresse à des sujets tels que la procréation médicalement assistée, le clonage d’embryons humains, l’euthanasie et bien d’autres encore. Ces réflexions impliquent la collaboration d’une diversité d’acteur·ice·s dont des philosophes, des sociologues ou des juristes. Depuis 1993, il existe un comité international de bioéthique (CIB) dépendant de l’UNESCO, composée de 36 expert·e·s indépendant·e·s publiant des recommandations et réflexions sur l’éthique de divers questionnements scientifiques.

Le concept de dignité humaine au cœur des réflexions
Comme le souligne Roberto Andorno, écrivain et professeur spécialisé sur les questions de bioéthique à la faculté de droit de l’Université de Zürich, les textes internationaux sur la bioéthique adoptés ces dernières années, tels que ceux de l’UNESCO, accordent un rôle central à la notion de dignité humaine. Selon le professeur, « elle joue le rôle d’idée directrice de l’éthique médicale, car elle est l’exigence de la non-instrumentalisation de l’être humain. Selon le célèbre philosophe Emmanuel Kant, la dignité réside dans le fait qu’une personne doit toujours être traitée comme une fin en soi et jamais simplement comme un moyen ». Cette fameuse formule régit alors bon nombre de réflexions bioéthiques. Par exemple, jusqu’où peut-on aller pour améliorer notre savoir sur un traitement qui sauverait des milliers de personnes ? Si l’on s’en tient à l’impératif kantien, il serait inacceptable de traiter un individu, même le·la pire des criminel·le·s, comme un moyen d’apporter des connaissances utiles sur le développement d’un nouveau traitement en lui faisant subir des expérimentations scientifiques à but non-thérapeutique.

Jusqu’où peut-on aller pour améliorer notre savoir sur un traitement ?

Le cas échéant, on se servirait de cette personne comme d’un instrument pour parvenir à nos fins, ce qui se trouverait être une pratique contraire au principe de dignité. Dans des cas moins extrêmes, l’idée de dignité humaine régit également la pratique médicale quotidienne : le·la malade n’est pas traité·e comme un « cas » mais bien comme un individu unique. Ainsi, « ce n’est pas l’homme qui est fait pour servir la médecine ; c’est la médecine qui est faite pour servir l’homme », affirme Roberto Andorno.

Le fantasme de l’enfant parfait
L’une des préoccupations des communautés bioéthiques concerne le fantasme de « l’enfant parfait », d’autant plus qu’actuellement, les chercheur·euse·s ont mis la main sur les pièces manquantes du génome humain. Ainsi, il est inévitable qu’il sera un jour possible de « corriger une prédisposition à une maladie, voire de “renforcer“ certains traits physiques ou comportementaux jugés souhaitables », soulignent Sophie Boukhari et Amy Otchet, journalistes au Courrier de l’UNESCO. Elles déclarent que certain·e·s expert·e·s parlent « d’eugénisme démocratique » pour désigner « le tri que les individus […] seront capables d’opérer dans leurs enfants à naître ». Ainsi, on constate que les réflexions relevant de la bioéthique s’appliquent même à des scénarios futuristes, la science étant en constante évolution.